Ciężka choroba dziecka potrafi złamać każdego, a widok niepełnosprawnego, nieuleczalnie chorego niemowlęcia jest jednym z najbardziej emocjonalnych obrazów dla naszej psychiki. I pomimo tego, że chcielibyśmy, by chorób nie było, to każdy z nas potrafi zapewne wskazać w swoim otoczeniu osoby, które każdego dnia podejmują heroiczną, syzyfową walkę.

Justyna i Roman Miotke są niezwykłym przykładem rodziców, którzy pomimo ciężkiej choroby swojego dziecka, powodującej nieodwracalne zmiany w mózgu padaczki lekoopornej, idą przez życie z uśmiechem. Co więcej, zarażają innych swoim entuzjazmem w sprawach relacji małżeńskich organizując warsztaty pod nawą Mechanika Miłości. Swoją podróżniczą pasję dostosowali do możliwości i warunków, łącząc wyjazdy rehabilitacyjne z odkrywaniem nowych miejsc, również na innych kontynentach.

Jak utrzymać pogodę ducha, przy trudnym doświadczeniu jakim jest nieuleczalna choroba dziecka? Gdzie szukać pomocy lekarskiej, naukowej i finansowej, by ją skutecznie znaleźć? I w końcu jak zadbać o siebie, swoje emocje i relacje małżeńskie w codziennym życiu z padaczką lekooporną?

O tym wszystkim dowiesz się z trzeciego odcinka podcastu, którym jest wywiad z Romanem Miotke:

Subskrybuj podcast w: iTunes, Android, Youtube, Spreaker, RSS.

Pobierz (prawy przycisk myszy i zapisz element docelowy jako…). Rozmiar pliku: 54MB

W tym odcinku:

  • Co to jest padaczka lekooporna?
  • Co robić, gdy Twoje dziecko zachoruje na ciężką chorobę?
  • Gdzie szukać specjalistycznej opieki lekarskiej?
  • Jak skontaktować się z najlepszymi lekarzami na świecie?
  • Jak zbierać pieniądze na długotrwałe leczenie?
  • Jak optymalizować wydatki na rehabilitację?
  • Jak radzić sobie z emocjami i relacjami w rodzinie?

Notatki, linki i ciekawostki z tego odcinka:

  • Robert Miotke – Strona z historią choroby Roberta
  • Nagranie jednego z napadów – nagrania dokumentowane w celu konsultacji z lekarzami
  • Toastmasters Polska – strona organizacji Toastmasters w Polsce
  • Toastmasters Gdynia – Klub Toastmasters, w którym działają Justyna i Roman (Facebook)
  • Instytut Matki i Dziecka – warszawski szpital zajmujący się rzadkimi i ciężkimi chorobami
  • PubMed – baza medycznych artykułów naukowych i abstraktów z całego świata (po angielsku)
  • KK Womens and Children Hospital – szpital w Singapurze, w którym diagnozowano Roberta
  • Fundacja Dzieciom „Zdążyć z pomocą” – jedna z największych organizacji świadczących pomoc w Polsce
  • Siepomaga – portal zbiórek charytatywnych
  • Fundacja Energa – fundacja pomagająca m.in. dzieciom i rodzinom
  • Mechanika Miłości – warsztaty rozwojowe dla para prowadzone przez Justynę i Romana (Facebook)
  • Centrum Moralesa – klinika neurologiczna w Cordobie, miejsce najbliższej (wiosna 2018) rehabilitacji Roberta (po hiszpańsku)
  • Cuevas Medek Exercises – metoda rehabilitacji dzieci z upośledzeniem rozwojowym (po angielsku)
  • Grupa Wsparcia dla rodziców prowadzona przez Justynę (brak strony internetowej)
    Miejsce spotkań: Fundacja Adaptacja, ul. Chylońska 217, Gdynia
    Spotkania w poniedziałki o 19.00
    Numer kontaktowy: 884 141 053
  • 1% dla Roberta – aby przekazać 1% na leczenie i rehabilitację Roberta w formularzu PIT podaj:
    Numer KRS: 0000037904
    Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%:  25637 Miotke Robert

Jak słuchać podcastów?

Dopiero zaczynasz swoją przygodę z podcastami? To świetnie. Przed Tobą otwiera się nowy, wspaniały świat, który możesz eksplorować biegając, jadać samochodem lub spacerując z wózkiem po parku 😉

Z poniższego artykułu i filmów dowiesz się w jaki sposób możesz słuchać podcastów.

Z kolei w tym artykule i filmie dowiesz się jak wystawić recenzję Twojego ulubionego podcastu.

Zostaw recenzję

Zostawiając recenzję podcastu pomożesz innym rodzicom dowiedzieć się o Ojcowskiej Stronie Mocy. W jaki sposób? Recenzje i opinie podwyższają pozycję podcastu w katalogu, dzięki czemu więcej osób może go zobaczyć.

Skontaktuj się ze mną

  • Chcesz podzielić się swoją opinią o stronie?
  • Masz pytanie?
  • Chcesz skomentować odcinek?

Napisz komentarz w polu na dole strony lub

Zasubskrybuj podcast

Mogą Cię również zainteresować inne moje treści:

Twoim zdaniem:

Co najbardziej podobało Ci się w tym odcinku?

Czy dowiedziałeś się czegoś nowego? A może odkryłeś coś nowego o sobie?

Które wskazówki wydają Ci się najbardziej pomocne?

Podziel się swoją opinią w komentarzu na dole strony, a jeśli podobał Ci się ten podcast skorzystaj z poniższych przycisków, by udostępnić ten wpis na portalach społecznościowych.